Petrolândia Notícias: Mãe e filho, com doença rara, lutam pela vida em Serra Talhada, PE

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sábado, 12 de dezembro de 2020

Mãe e filho, com doença rara, lutam pela vida em Serra Talhada, PE

Mãe e filho serra-talhadenses foram diagnosticados com a Doença de Fabry e precisam de ajuda para custear uma medicação chamada Fabrazyme. As doses que precisam custam mais de R$ 60 mil/mês. Maria Aldenir Ferreira da Silva, 45 anos, descobriu a enfermidade há 3 anos, em Salgueiro, e há 2 anos o filho, Jackson Ferreira da Silva, 26, também recebeu o mesmo diagnóstico, ambos devem tomar duas doses mensais.

A Doença de Fabry é uma enfermidade hereditária multissistêmica caracterizada por manifestações específicas neurológicas, cutâneas, renais, cardiovasculares, cócleo-vestibulares e cérebro-vasculares e precisa de tratamento para evitar o agravamento dos órgãos. Por não poder custear a medicação, o Sistema Único de Saúde (SUS) não fornecer e o o processo judicial ser complexo e está demorando muito, a mãe já teve um Acidente Vascular Cerebral (AVC) e os dois rins comprometidos porque não pode tomar nenhuma dose.

”Se a gente não tomar esse medicamento a gente vai morrer cedo, aos 40, 50 anos, a estimativa de vida é pouca e minha mãe já tem 45 anos e quase morre. Pode dar AVC, parada cardíaca, os rins podem parar, como os da minha mãe, as veias entupir. Esse remédio vai impedir da doença progredir, é para tomar a vida toda. Ele vai repor as enzimas que nosso corpo não tem. Para a gente viver como uma pessoa normal, temos que tomar duas doses por mês e cada dose custa mais de R$ 18 mil, logo dá mais de R$ 60 mil por mês”, explicou Jackson Ferreira, em conversa com o Farol.

A família disponibilizou os dados bancários de Jackson para quem puder ajudar e doar qualquer quantia em dinheiro. Caso possam ajudar de outra formam, entrem em contato com ele pelo telefone (87) 9 9635-5290.

CAIXA ECONÔMICA

Jackson Ferreira da Silva

Agência: 0914

C/P: 21470-2

CPF: 089.369.694-39


Via Farol de Notícias

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